1.두 발로 걷고 싶어요 .&2.왜 나는 다르게 생겼냐요

 두 발로 걷고 싶어요

따뜻한 하루는 고려대학교 안암병원과 연계하여
해외 아동 치료를 지원하고 있습니다.
얼마 전 베트남에서 치료를 위해 한국으로 입국한
여자아이를 만나기 위해 방문했습니다.

양다리에 깁스를 하고 꼼짝없이 침대에만 누워 있는 여자아이.
계속되는 통증과 간지러움 때문에 침대에 누워서도
계속 발버둥 치는 5살 여자아이의 이름은 두쿼이힌입니다.

두쿼이힌은 태어나자마자 폐렴에 걸려 병원을 찾았습니다.
그때 청천벽력 같은 소리를 듣게 됩니다.
다리 근육병인 '선천성 다발성 관절 만곡증' 진단을 받은 것입니다.
근육에 점차 힘이 빠져 걸을 수도 손을 자유롭게 쓸 수도 없게 되는 끔찍한 병...
베트남 의술로는 치료가 어려울 뿐 아니라,
형편상 병원비도 감당할 수가 없었습니다.

두쿼이힌의 아빠는 한 건설회사에서 인턴으로 일하며
최저생계비도 안 되는 급여(17만 원)를 받고 있기 때문입니다.
엄마는 선천성 빈혈을 앓는 데다 허약해 일을 할 수 없는 상황입니다.
사정이 이러하다 보니 모두가 두쿼이힌의 치료를 포기하라고 했지만
가족들은 결코 포기할 수 없었습니다.

두쿼이힌을 살리겠다고 모든 가족이 돈을 모았습니다.
외할머니가 3,000만 원의 빚까지 내어 모든 걸 손주를 위해서 걸었습니다.
아이가 더 자라기 전에, 더 늦기 전에 수술을 받게 하기로
마음먹은 것입니다.

두쿼이힌은 한국에 도착해서 넓적다리관절 수술을 무사히 마쳤습니다.
하지만 손목과 발목, 무릎 등 계속해서 추가적인 수술이 필요한 상황입니다.
앞으로 남은 수술비와 병원비는 물론 당장 생계비도 걱정입니다.
외국 아동이다 보니 보험적용도 안 되어 치료비는 빠른 속도로 쌓여갑니다.
한국에서 치료를 마친 후 베트남으로 돌아가더라도
계속해서 물리치료를 받아야 하는데
가족들은 그 비용을 생각만 해도 아찔합니다.



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하단의 후원하기를 통하여 따뜻한 응원 댓글과
도움의 손길을 부탁드리겠습니다.




두 발로 걷고 싶다는 두쿼이힌.
수술이 잘 끝나면 간단한 보조기만으로도 일상생활에
문제가 없을 정도로 잘 걸을 수 있게 된다고 합니다.

또래 여자아이답게 소꿉놀이를 좋아하는 두쿼이힌이 두 발로 걸으며
마음껏 소꿉놀이할 수 있도록 여러분이 힘을 보태주세요.
두쿼이힌의 생명을 살리고자 모든 걸 건 가족에게 희망의 빛을 보여주세요.
여러분이 할 수 있습니다.

 왜 나는 다르게 생겼냐요

페이 샨 타오는 1998년 8월 싱가포르에서 태어났습니다.
그녀가 태어났을 때 의사들은 아이의 팔다리가 다른 아이에 비해
현저히 짧다는 사실을 알게 되었습니다.

여러 가지 검사를 해봤지만 정확한 병명을 찾을 수 없었습니다.
그녀는 동화에 나오는 이야기처럼 1살짜리 몸에서 성장이 멈추었습니다.
그뿐만 아니라 온갖 질병에 시달려야 했습니다.

18년이 지난 그녀의 얼굴과 팔다리에는 여전히 통통한 젖살이 올라있습니다.
그녀는 아기처럼 매일 기저귀를 사용해야 했고
폐활량이 적어 산소마스크 없이는 생활할 수 없습니다.

그녀의 어머니는 그녀를 온종일 돌보기 위해 직장을 그만두었습니다.
그리고 택시 운전을 하는 아버지는 쉬지 않고 일하면서
딸의 엄청난 병원비를 감당해야 했습니다.

하지만 아버지는 어떤 때라도 미소 짓는 긍정적인 딸을 보며
포기하고 싶은 힘든 삶에서 다시 용기를 얻는다고 합니다.

수많은 어려움에도 그녀는 강인한 의지로 병마에 맞서 싸웠습니다.
취미로 그림 그리기와 피아노 연주하기를 좋아했으며
한 자선 콘서트에서 훌륭히 피아노 연주까지 해낸 것입니다.

아버지는 이렇게 말했습니다.
"가끔 페이 샨이 나는 왜 다른 아이들과 다르게 생겼냐고 물을 때가 있어요.
그러면 우리 부부는 언제나 말해줍니다.
세상에 단 하나뿐인 특별한 존재라서 다른 거라고요."

안타깝게도 그녀는 지난 7월 건강이 급격히 나빠져서 세상을 떠났지만,
그녀는 그 힘든 고통의 시간을 어떻게 웃으면서 이길 수 있었을까?
아마도 그건 그녀를 응원해준 수많은 사람이 '사랑'일 것입니다.



무려 18년을 1살 아기의 몸에 갇혀 지내야 했던 페이 샨...
그녀의 인생은 아픔의 연속이었지만
그녀는 언제나 긍정적이었으며 희망적이었기에
삶을 절대로 포기하지 않았습니다.

너무나 쉽게 포기하는 우리에게
'당신은 너무도 소중한 존재이기에 오늘 더 열심히 살아보세요.'
페이 샨은 말하고 있습니다.


# 오늘의 명언
인생에서 가장 의미 없이 보낸 날은 웃지 않고 보낸 날이다.
- 커밍스 –